Viena mediķu kļūda maina likteni

Smilteniete Mārīte Veidemane ir četru nu jau pieaugušu dēlu mamma, bet vienam no viņiem – Rodijam (33 gadi) – Mārīte kā mīloša un gādīga mamma būs vajadzīga vienmēr, arī pieauguša cilvēka dzīvē.

Retas ģenētiskas saslimšanas dēļ Rodijs jau no pirmajiem dzīves mēnešiem ir ar īpašām vajadzībām. Visus šos 33 gadus Mārīte ar nelielām pauzēm ir bijusi viņam blakus un bijusi viņa stiprā klints, dzīvojot divas dzīves – Rodija un savu, cik nu tas bija iespējams.

Ko tas nozīmē, vislabāk sapratīs tie, kuriem pašiem bijuši vai ir ilgstoši aprūpējami, slimi tuvinieki. Tāpat viņi sapratīs arī to, kāds atbalsts šādām ģimenēm ir Smiltenē nesen atklātais Smiltenes novada pašvaldības daudzfunkcionālais sociālo pakalpojumu centrs “Īve” cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem. Jaunā centra “Īve” grupu dzīvokļu mājā tagad dzīvo arī Rodijs un apmeklē specializētās darbnīcas “Īves” dienas centrā.

“Savos pārdrošākajos sapņos nevarēju iedomāties, ka tā varētu būt,” sarunā ar “Ziemeļlatviju” atklāj Mārīte Veidemane. Viņa beidzot ir saņēmusi tādu palīdzību, kādu ģimenes, kas nonākušas līdzīgā situācijā, pelnījušas jau sen. Kaut arī vizuāli nevar pateikt, kam Mārīte savā dzīvē izgājusi cauri, tas bijis grūts ceļš.

– Kad kāds saka no malas “tu jau esi stipra”, mani šis teiciens kaitina. Es saprotu, ka cilvēki, tā sakot, negrib mani aizskart, viņi grib mani uzlielīt, bet man neviens nav prasījis, vai es gribu būt stipra. Ir bijuši mirkļi, kad esmu salūzusi, domājusi – kāpēc man, kāpēc es, un dusmojusies uz likteni. Apprecējos agri, biju jauna mamma. Viss bija jauki. Bija mīlestība, kāzas, divi dēli. Kad vecākajam dēlam bija četri gadi, bet jaunākajam – Rodijam – divi gadi, vīrs traģiski gāja bojā. Mana dzīve 22 gadu vecumā apmeta kūleni. Sapratu, – tā kā esmu domājusi, cerējusi, nekad nebūs, un laiku nevar pagriezt atpakaļ. Tad man bija arī zemie punkti, bet palīdzēja spēcīgais mammas instinkts, kā lauvenei. Kurš cits par maniem bērniem jutīs tādu rūpi kā es? Tas man ļāva pamazām transformēties un darīt.

– Rodijs saslima jau pavisam maziņš?

– Medicīnas personāla nolaidības dēļ viņam nebija paņemtas analīzes (asins paraugi) no papēža. To jaundzimušajiem dzemdību iestādē obligāti dara, lai savlaicīgi diagnosticētu smagas, bet ārstējamas ģenētiskas slimības. Rodijam šāda slimība bija – toreiz samērā nesen atklāta reta, ģenētiska vielmaiņas saslimšana – fenilketonūrija. Viņš nedrīkst ēst olbaltumvielas, viņa organismā tās nešķeļas, bet mēs to nezinājām (fenilketonūriju atklājot vēlīni vai neievērojot ārstēšanas rekomendācijas, bērnam attīstās smagi neatgriezeniski fiziski un garīgi traucējumi – redakcijas piezīme). Tā arī dzīvojām līdz pusotram gadam, nezinot, ka Rodijam ir tāda saslimšana un nepieciešama speciāla diēta. Neievērojot šo diētu, viņš ar katru dienu degradējās attīstībā. Staigāt sāka ap trijiem gadiem, runāt – ap pieciem gadiem. Kad dēlam tika noteikta īstā diagnoze – fenilketonūrija, daļēji attīstības traucējumi jau bija neatgriezeniski. Ar šo saslimšanu Rodijam ir jāsadzīvo visu mūžu, jāievēro vegānu diēta. Rezultātā esmu kļuvusi ļoti laba speciāliste vegānu ēdienos. Mums mājās vienmēr bijušas divas virtuves. Rodijam gatavoju ēst atsevišķi no pārējiem.

– Taču ne jau tikai speciāla diēta ir vienīgais, kas vajadzīgs Rodijam.

– Ar Rodiju visu laiku kādam jābūt kopā, un vienu viņu nevarēja atstāt. Tad blakus biju vai nu es, vai mana mamma. Kad sāku dzīvot Smiltenē, trīs gadus katru dienu vadāju Rodiju uz dienas aprūpes centru Priekuļos, mūsu novada pašvaldība no viņiem pirka šo pakalpojumu. Liels paldies viņiem par to! Jokodamās saku, ka Rodijs man bijis kā stafetes kociņš, – ja esmu projām no mājām, tad jāmeklē, kas paliek ar viņu. Un Rodijs ir tik ļoti pieradis, ka mamma ir priekš viņa, ir visu viņa vēlmju izpildītāja, un tas viņam ir pats par sevi saprotams.

– Viņa dzīve ir ietekmējusi visu jūsu dzīvi.

– Jā. Nezinu, kāda es būtu, ja nebūtu dzīves smago pagriezienu. Tagad atskatoties varu secināt, ka spīts un patstāvība, kas manī bija jau bērnībā, mani gatavoja iet pa bruģainu ceļu. Man ir mūzikas pedagoģiskā izglītība, kādreiz vēlējos iet pa mūzikas ceļu. Taču dzīve ieviesa savas korekcijas, bet mūzika tāpat bijusi paralēli visu manu dzīvi un daudz palīdzējusi, – kad man bija smagi, dziedāju, spēlēju klavieres (tagad Mārīte vada Smiltenes Kultūras centra sieviešu vokālo ansambli “Iedvesma”, dzied tajā un arī Smiltenes jauktajā korī “Pakalni” – redakcijas piezīme). Kad agrāk satiku kādu klasesbiedreni, viņa stāstīja par sevi – “karjera, karjera”, bet es klusēju. Prasīja man, ko es daru, – teicu, dzīvoju mājās, esmu mājsaimniece. Viņa atteica – “laimīgā!”, bet es pie sevis domāju – “tev manu laimi”. Vēlāk sagāju kopā ar savu bērnības draugu un tā tiku vēl pie diviem burvīgiem dēliem, tā ka man ir četri dēli. Tu esi visu laiku pie mājas, gatavo ēst, dari to un šo, un vēl atsevišķi rūpējies par Rodiju. Vakaros, kā noliku galvu uz spilvena, tā uzreiz atslēdzos. Bet tik un tā naktī dzirdēju katru mazāko Rodija elpas vilcienu. Ja kas ne tā, uzreiz pamodos, lecu no gultas augšā, skrēju skatīties, vai viņam viss ir kārtībā, vai nav sākušies krampji. Izgulēšanās naktīs man nebija. Un arī citiem maniem dēliem ir bijusi vajadzīga mamma, arī viņi ir slimojuši un gājuši skolā, un arī viņiem vienmēr esmu bijusi līdzās. Bet visiem jau to neizstāstīsi, un negribu, lai mani ārišķīgi žēlotu.

– Un pat ja izstāstīsi, tāpat sapratīs tikai tie, kuri paši bijuši vai ir līdzīgā situācijā.

– Ir tāda nevalstiska organizācija “Velku biedrība”, kas palīdz ģimenēm ar īpašajiem bērniem. Biedrībā mammām ir atbalsta grupa, tajā bija labi sajūtams, kā mammas satiekoties nāk ārā no savas čaulas. Sabiedrība ne vienmēr saprot un pieņem savādākos. Taču, kad tu runā ar sev līdzīgo, nevajag izlikties, jo tevi saprot un tu vari būt īsts. Ikdienā arī es daļēji iemācījos dzīvot ar masku. Par mani citi saka – “tu taču vienmēr esi smaidīga un izskaties labi”. Neko gan lieki netēloju, bet arī nestāstu katram pretimnācējam savu situāciju. Man ļoti nepatīk, ja saka – “ai, viņš ir garastāvokļa cilvēks, viņam šodien nav garastāvokļa” un to pasniedz par normu, ar ko visiem jārēķinās. Tad domāju, – pieaudzis cilvēks, kāds garastāvoklis, vienkārši savācies! Tev nav jāsmaida visiem, bet neizgāz negatīvas emocijas uz citiem.

– Jūsu pieredze, loģiski, maina arī skatu uz pasauli. Tajā viss nav ideāli, – ir cilvēki, kuriem ir dots mazāk nekā citiem.

– Dzīve kopā ar Rodiju man iemācījusi saprast savādākos cilvēkus. Arī mani dēli pret tādiem ir saprotoši un nekad nepaies garām, ja kādam būs vajadzīga palīdzība. Dēli ir redzējuši to, kad es esmu izdegusi un kad man ir bijis grūti, bet viņi nekad man nav pārmetuši, ka esmu mazāk laika veltījusi viņiem. Viņi mani ir atbalstījuši. Kā mamma esmu rādījusi piemēru, ka mēs no savējiem vājākajiem neatsakāmies. Divas reizes mēģināju Rodiju ievietot speciālās aprūpes iestādē, bet ne tāpēc, ka gribēju sev vieglu dzīvi, bet tāpēc, ka vairs nevarēju rast citu izeju. Bet izrādījās, ka nevarēju ne dzīvot, ne strādāt, ne priecāties par dzīvi, jutos vēl sliktāk, zinot, ka viņš ir tur, un tas nav tā, kā es vēlētos. Mana sirds sāpēja. Rodijs ir gandrīz mans otrs es, visu dzīvi esmu dzīvojusi divas dzīves – viņa un savu. Ilgākais bija pusgads, kad Rodijs atradās šādā iestādē. Kad pirms 20 gadiem ar “Velku biedrību” braucām uz Zviedriju, Somiju, skatījāmies, kā tur dzīvo cilvēki ar īpašām vajadzībām. Redzējām, kā tur viss notiek. Tas šķita sapnis un vienmēr bija klātesoša cerība, ka arī Latvijā kādreiz tā būs.

– Tagad tā ir īstenība – daudzfunkcionālais sociālo pakalpojumu centrs “Īve” Smiltenē.

– Milzīgs paldies Smiltenes novada pašvaldībai par šo centru! Ne velti centra atklāšanā teicu, – “iekniebiet man, lai zinu, ka tas nav sapnis”. Man vēl joprojām ir baiļu sajūta, – vai tikai kaut kas nenotiks ar finansēm, vai šis pakalpojums būs ilgtermiņā? Rodijam tur ir labi. Ja viņam kāds prasa, vai tur patīk, dēls vienmēr saka – “patīk”. Grupu mājā viņi savā starpā sadzīvo draudzīgi. Ir personāls, kas ne tikai rūpējas, bet esam arī kontaktā, jo vajag rast labāko risinājumu priekš Rodija. Apmēram reizi nedēļā tāpat ņemu Rodiju pa nakti uz mājām, bieži apciemoju viņu un tāpat turpinu rūpēties par viņu, tikai ar citu palīdzību. Arī Rodijam drošības sajūtu rada tas, ka mamma ir tik tuvu. Centrs dod iespēju viņam dzīvot pēc iespējas pilnvērtīgāku dzīvi, jo tur ar viņu strādā dažādi speciālisti, ir dažādas radošās darbnīcas, bet mājās biju tikai es vienā personā – gan mamma, gan medicīnas darbinieks, gan pavāre, gan šoferītis, gan aprūpētāja, gan izklaidētāja. Un centrs dod iespēju arī man beidzot dzīvot savu dzīvi. Tagad varu plānot savu laiku. Pirms tam viss laiks bija jāplāno saistībā ar Rodiju, bet sirds tāpat bija nemierīga neatkarīgi no tā, vai strādāju, vai darīju ko citu, – kā manai mammai klājas ar Rodiju, vai viss ir kārtībā. Atnākot mājās no darba, man sākās otrs mājas darbs ar Rodiju. Lai kā mēs sakām, ka gribam integrēt sabiedrībā cilvēkus ar īpašām vajadzībām, esmu dzirdējusi arī diezgan negatīvas atsauksmes no veselās sabiedrības, sak, kāpēc jāiegulda līdzekļi šādos centros, kādu labumu mums tas dod? Kamēr neesi pats nonācis tādā situācijā, ir grūti saprast gan šos cilvēkus, gan viņu tuviniekus, bet ar jebkuru no mums tā var notikt.

– Vienīgais cilvēks, uz kuru visdrošāk ir paļauties, esi tu pats. Un katrā cilvēkā ir lielas spēka rezerves. Ja nebūsi egoists un domāsi ne tikai par sevi, bet arī par savu tuvāko, bezpalīdzīgāko, aprūpējamo cilvēku, daudz ko varēsi izdarīt. Bet tikai tad, ja ir sajūta, ka dari to no sirds, jo tā vēlies, un tas nav uzspiesti.

– Nevienam nenovēlu nokļūt šādā situācijā, bet esmu tāds cilvēks, kurš nevar atstāt savējo nelaimē, citādi es nevarētu sev acīs skatīties. Rodijs un ikviens cilvēks ir pelnījuši dzīvot cilvēcīgos apstākļos. Ja es zinu, ka maniem bērniem ir labi, tad es varu mierīgi naktī gulēt, kaut diena bijusi grūta un kāda asariņa ir jānoraud. Taču mana sirds un dvēsele ir mierīga un staro. Paldies manai mammai Maigai par to, ka viņa dzīvē bijusi un joprojām ir liels atbalsts man. Ja nebūtu mammas un savējo atbalsta, būtu vēl grūtāk. Pateicoties šim atbalstam, es varēju strādāt un, lai cik tas dīvaini izklausītos, darbā mentāli atpūtos. Izmācījos arī par spa speciālistu un masieri. Tagad strādāju par masieri Smiltenes skaistumkopšanas salonā “Tom Džī” un viesnīcā “Villa Santa” Cēsīs un esmu priecīga, ka arī ar savu darbu varu cilvēkiem palīdzēt. Un beidzot varu strādāt ar mierīgu sirdi, neraizējoties, kā tikmēr klājas Rodijam. Zinu, ka Smiltenes jaunajā centrā viņš ir drošās rokās un jūtas tur labi.

#SIF_MAF2023

Mediju atbalsta fonda ieguldījums no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par raksta saturu atbild “Ziemeļlatvija”.