Atklāta kampaņa cilvēku ar retām slimībām atbalstam – “Droši par veselību!”

Latvijas Reto slimību alianse atklāj informatīvu kampaņu cilvēku ar retām slimībām atbalstam “Droši par veselību!”. Sākot no februāra, visa mēneša garumā sabiedrība tiks informēta par retajām slimībām un to aktualitāti Latvijā, izplatot izglītojošus materiālus par pacientu tiesībām, kā arī tiks iepazīstināts ar reto slimību pacientu pieredzes stāstiem, lai veicinātu iekļaujošas sabiedrības veidošanos.

2022. gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauts 15 001 iedzīvotājs ar 1473 dažādām reto slimību diagnozēm. Retās slimības ir dzīvību apdraudošas, hroniski novājinošas, reti sastopamas un ar augstu sarežģītības pakāpi. Eiropā slimību uzskata par retu, ja tā skar ne vairāk kā 1 no 2000 cilvēkiem.

“Starp mums – draugu, tuvinieku lokā, darba vietā vai citur – var būt kāds cilvēks ar retu slimību. Uzzinot retas slimības diagnozi, gan pacienti, gan viņu tuvinieki ir vieni savās izjūtās, jo nezina, kā rīkoties un sadzīvot ar slimību gan fiziski, gan vēl būtiskāk – emocionāli. Neatkarīgi no slimības diagnozes un tās sastopamības biežuma, ikvienam ir tiesības uz atbalstu, vienlīdzīgu veselības aprūpi un pacientu tiesību ievērošanu,” stāsta Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.

Kampaņas “Droši par veselību!” vēstneši ir juriste, Saeimas priekšsēdētāja kundze Kristīne Smiltēna,  kinorežisors Jānis Streičs, dziedātāja PATRISHA un biedrība “Ādažu Pingvīni”, kas pauž savu atbalstu Latvijas bērniem un pieaugušajiem ar retām slimībām gan video uzrunu formātā, gan aicinot izjust aukstu ziemas peldi, kas salīdzināma ar to pirmo šoku un pārsteigumu, kad ārsts paziņo cilvēkam un viņa tuviniekiem par retu slimību.

Latvijas Reto slimību alianse aicina ikvienu, kam veselība ļauj un, rūpīgi izvērtējot savas fiziskās iespējas, sarīkot ziemas peldi kopā ar domubiedriem un tuviniekiem, nofilmēt vai nofotografēt sevi izaicinājuma laikā un ievietot to sociālajos tīklos, atzīmējot @retasslimibas.lv un liekot tēmturus #DrošiParVeselību, #retasslimibas.

Šobrīd īstenotā projekta “Veselība – mūsu cilvēktiesības” ietvaros, kas norit ar EEZ un Norvēģijas grantu programmas “Aktīvo iedzīvotāju fonds” atbalstu, Alianses sociālajos tīklos un tīmekļvietnē februāra mēnesī sniegsim informāciju par pacientu tiesībām un ielūkosimies cilvēku ar retām slimībām un viņu ģimeņu ikdienas norisēs, sadzīvojot ar retu slimību, savukārt Reto slimību dienas 2023 kampaņas noslēgumā 28. februārī rīkosim diskusiju “Reti izaicinoša dzīve”.

Informāciju sagatavoja: Ieva Plūme, Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle, projekta “Veselība – mūsu cilvēktiesības” vadītāja