Cer piepildīt bērna sapni brīvāk komunicēt ar ārpasauli

Ernests ir aktīvs, smaidīgs un sabiedrisks sešgadnieks, kurš vēlas draudzēties un runāties, tomēr tas nav tik vienkārši. Zēnam ir uzstādīta smaga diagnoze, viņš nespēj runāt un diemžēl arī neuztver un īsti nesaprot vārdus, runāto tekstu. Sazināties ar vecākiem un ārpasauli viņš varētu ar alternatīvās komunikācijas ierīci.

Kā atzīst Ernesta mamma, mūsu novadniece Monta Ūdre, lai šādu ierīci iegādātos, ir nepieciešami vairāk nekā septiņi tūkstoši eiro, kas ģimenei ir milzīga summa. Lai piepildītu Ernesta un viņa ģimenes sapni, šobrīd ir nepieciešams līdzcilvēku atbalsts, lai cīnītos par bērna veselību, viņi ir vērsušies pēc atbalsta Bērnu slimnīcas fondā, kur šobrīd ir uzsākta ziedojumu vākšana Ernestam.

Lai gan ģimene šobrīd dzīvo Rīgā, svētkos un brīvdienās Ernests ar vecākiem dodas pie saviem mīļajiem Bilskas pagastā, kur puiku sagaida tikšanās ar omi, opi, tanti un pārējiem radiņiem.

Saprotas žestu valodā

Ernests bija gaidīts bērniņš, mammas grūtniecība noritēja lieliski, bet dzemdības sagrieza visu kājām gaisā – tās bija ļoti traumatiskas un Ernests piedzīvoja smagu skābekļa badu, kas ir atstājis nopietnas sekas. Izrakstot puiku no intensīvās terapijas, ārsti brīnumus nesolīja, un vecākiem bija skaidrs, ka būs jādara viss iespējamais bērna labā. Jau no pirmajām nedēļām puisēns apmeklēja dažādu speciālistu nodarbības, kuras nesa labus rezultātus. Ernests sāka staigāt, ar laiku arī sāka uzlaboties labās rociņas koordinācija. Visus šos sešus gadus terapija turpinās. Aptuveni gada vecumā mazajam noteica diagnozi – spastiska hemiplēģiska cerebrālā trieka ar labās rokas parēzi, vāju perifēro artikulācijas aparātu un pavājinātu lūpu spēku, kas neļauj bērnam sakošļāt ēdienu. Vēl aizvien Ernests var saēst tikai sasmalcinātu ēdienu. Atklājās arī epilepsija, kā arī miega un nomoda ritma traucējumi. Sākotnējās cerības un centieni attīstīt runu nevainagojās panākumiem.

Ilgstoši apmeklējot ABA terapijas nodarbības, tapa skaidrs, ka Ernests visu uztver vizuāli. Sākums bija žestu komunikācija – žestus viņš apguva izcili ātri un labprāt pielietoja. Vecāki komunikācijā sāka izmantot arī dažādus attēlus. Emocionālais slogs bērnam jau kļuva nedaudz mazāks, jo bija iespēja kaut nedaudz saprasties ar citiem. Domu par padziļinātu zīmju valodas apguvi ātri nācās atmest, jo labās rociņas kustību traucējumi neļauj ar pirkstiem veikt precīzas, smalkas kustības. Jo lielāks Ernests auga, jo grūtāk atkal kļuva.

Alternatīva saziņai ar ārpasauli – speciāla programma

Kā bez vārdiem pateikt, ka brokastīs vēlies ēst olas, nevis pankūkas? Kā pateikt, ka ļoti gribi aizbraukt pie omes un opīša? Kā pateikt, ka meklē pazudušo mazo dzelteno bumbu? Vēlme izteikties krietni pārsniedza reālās iespējas.

Veiksmīgā kārtā Ernests tika pie BKUS ergoterapeites, viņa pastāstīja par alternatīvās komunikācijas programmu, kura “runā” bērna vietā. Nodarbībā bija iespēja to izmēģināt, un uzreiz bija skaidrs, ka šis ir ceļš, kuru noteikti jāmēģina iet. Vecāki paši iegādājās vienkāršu planšeti, programmu “TD Snap” un latviešu valodas licenci. Ar ABA terapeites atbalstu pirmās iemaņas tika apgūtas ļoti ātri. Nu jau pusgada laikā Ernests programmu ir apguvis tik labi, ka šobrīd ne diena nav iedomājama bez tās. Tā ir milzīgs atbalsts saziņai gan ģimenē, gan ārpus tās.

Visu saturu programmā mamma veido un pielāgo bērna vajadzībām, interesējošām tēmām un aktuāliem notikumiem. Iespējas ir plašas un programma “aug” līdzi bērnam. Tomēr vecāku cerības iztikt ar parastu planšeti izrādījās naivas. Ernesta labās rokas kustību traucējumu dēļ planšete mēdz izkrist no rokām. Lai gan bija sarūpēts izturīgs vāciņš, tomēr esošajai planšetei jau dažu mēnešu laikā ir bojāts ekrāns. Turklāt planšetes baterija nenodrošina izturību visu dienu, mitrums uz ekrāna traucē funkcijām (Ernestam ir vājš lūpu slēgums, tāpēc viņš gana labi nerij siekalas), ekrāns stiprā saulē ir slikti saredzams. Nepieciešama tiešām izturīga un funkcijai piemērota ierīce, kura būtu izmantojama ilgtermiņā. Programmas pārlikšana uz citu ierīci katru reizi atkal maksā vairākus simtus eiro, jo latviešu valodas licence atkal jāiegādājas no jauna, jo tā ir derīga tikai vienai ierīcei un tikai piecus gadus.

Nav viegli stāstīt sabiedrībai

Monta atzīst, šī nav pirmā reize, kad savos pārdzīvojumos nācies dalīties ar līdzcilvēkiem. Kad pirms dažiem gadiem pieņēmuši lēmumu pārkāpt pāri nedrošībai un mēģināt rīkoties šeit un tagad, vērsušies pēc ziedotāju palīdzības, lai varētu uzlabot dēliņa veselības stāvokli, izjutuši sabiedrības atbalstu, atsaucību un uzmundrinājumu.

Viņu centieni un cerības panākt runas attīstību Ernestam tomēr nav vainagojušies panākumiem. Ernests ir neverbāls – nerunājošs bērns.

“Ernests ļoti grib runāties, stāstīt un jautāt. Viņš ir komunikabls, sabiedrisks un alkst būt saprasts. Ir pagājuši vairāk nekā četri gadi, kopš pirmo reizi atklājām mūsu stāstu un lūdzām līdzcilvēku palīdzību. Vēl tagad atceros tās bažas un satraukumu, kā gan publiski atzīt, ka viss nav gluži kārtībā un mēs paši netiekam galā. Toreiz mēs saņēmām un sajutām milzīgu atbalstu. Akmeņu smagums novēlās no pleciem. Aizvien esam bezgala pateicīgi,” stāsta Monta.

Pa šo laiku daudz piedzīvots, izdzīvots un pārdzīvots. Nav trūcis arī prieka brīžu, kas baudīti visiem kopā. “Šķiet, šajos gados kā vecāki bērnam ar īpašām vajadzībām esam ļoti auguši un man gribas ticēt, ka līdz šim mums ir izdevies patiesi labi. Ne mirkli neesam atmetuši ar roku centieniem palīdzēt Ernestam sasniegt arvien vairāk. Ja kaut kas tomēr nestrādāja, meklējām alternatīvas. Viena no tām ir ievērojami mainījusi Ernesta dzīvi – tā ir alternatīvās komunikācijas programma,” viņa atklāj un pastāsta laikrakstam vairāk par šo programmu: “Programma “TD Snap” ir ģeniāla lieta, ko Ernests ļoti ātri apguva un nu jau vairs ne dienu nevaram iztikt bez tās. Programmā bērns spiež uz vizuāla elementa – fotogrāfijas, attēla vai piktogrammas – un ierīce atskaņo vārdu skaļi, ļaujot otram cilvēkam sadzirdēt bērnu. Arī atbildi mēs sniedzam tāpat – ar programmas palīdzību, spiežot uz attēliem, jo Ernests neuztver izteiktus vārdus. Viņam vārdi ir vienkārši skaņas. Situācijās, kad Ernests publiskā vietā raud, un es pie viņa pieliecos ar planšeti rokās, es viņu neuzpērku ar spēlītēm, tās viņš vēl nemaz nepazīst, – tajos brīžos ar viņu runāju. Mēs oktobrī iegādājāmies šo programmu, licenci latviešu valodā un parastu planšeti, jo speciālā iekārta maksā ļoti dārgi. Cerējām, ka iztiksim ar parastu planšeti, tomēr šobrīd pie tik intensīvas lietošanas ir skaidrs, ka tas nav ilgtermiņa variants. Tāpēc mēs novērtēsim katru mazāko atbalstu ceļā uz speciālās alternatīvās komunikācijas ierīces “Tobii Dynavox I-110” iegādi.”

Piepildīt Ernesta un viņa ģimenes sapni var ikviens, atverot Bērnu slimnīcas fonda mājaslapu www.bsf.lv, kur sadaļā Piepildi bērna sapni būs redzams arī Ernesta stāsts un iespēja ziedot.